再次说说智商和癫痫的关系吧,TSC合并的婴儿痉挛,标准治疗和首选治疗方案目前已经从ACTH转移到了喜保宁(vigabatrin)的治疗。我虽然是外科医生,但是在国内也是比较早的推荐这个药物,而且也看到了这个药物的效果,于是从2015年初开始想是否可以调查一下国内的数据看看究竟效果如何,写出一篇小文章,在国内也可以让更多的医生和病人看到喜保宁这个药物。
为什么我要强烈推荐这个药物,就是因为癫痫和智商发育的关系。TSC导致的婴儿痉挛大多都是在6个月左右的时候发病,1岁之内是孩子智商发育最为关键的时候,喜保宁(vigabatrin)可以很快速的控制住TSC导致的婴儿痉挛,因此有着一定的预防智力障碍的作用。很明显,国内大多数的TSC孩子,都是在试验了很多药物治疗效果不佳后方才改用喜保宁的,更多的医生和病人早期服用喜保宁,或许可以扭转孩子的病情,改变一个孩子和家庭的命运。
很多家长询问我,是否服用喜保宁(vigabatrin)后癫痫控制了,孩子的智商就会好转。TSC孩子的智商发育有两个方面因素:1. 癫痫导致的智商障碍,这个就是为什么强调早期积极的治疗癫痫的原因,如果一个孩子生后6个月即有不停的发作,我们也称之为“灾难性癫痫”,孩子到了5、6岁的年龄,智商已经完全停滞,那么可能即使这个时候控制住了癫痫,也不再有可能重新发育了。
所以这就是我们强调对于癫痫要注意早期积极的控制的原因,虽然喜保宁控制癫痫仍然有很多副作用,但是和癫痫控制不住带来的副作用比较起来,现阶段我们仍然要积极的推荐喜保宁的治疗。2. 非癫痫导致的智商障碍。我们注意到很多孩子即使积极的控制住了癫痫,但是仍然会有自闭、智商障碍等情况,对于这部分孩子,医生现阶段仍然无能为力的,很难扭转病情。目前学术界认为,早期服用雷帕霉素或者是依维莫司或许可以起到预防的作用,或许可以在早期防治脑内产生过多的结节,或许会好一些的;
但是还有一个问题,作为一名医生或者家长,能不能鉴别具体哪一个病人是哪一种情况,纠正癫痫后智商是否会好转。这个,肯定是不可能的。没有医生能够做到 。能够做到的或许只有以下情况,比如孩子癫痫很严重的,已经成年或者年龄比较大,这个时候恐怕即使癫痫控制住也不可能缓解病情了。作为一名医生,能够做到的,只是积极的控制住癫痫,至于智商障碍,我现在推荐孩子尽可能的早期服用雷帕霉素或者依维莫司。总结一下,就是早期的积极地控制住癫痫,外加早期服用雷帕霉素,当然,后者目前还没有大数据支持,只是大家比较一致的推断。如患者需要,请咨询康必行海外医疗医学顾问:4006-130-650或扫码添加下方二维码!
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