1、托法替布/托法替尼这药对银屑病患者效果如何?其中对普通型(30%以下皮损)、严重型(50%以上皮损或者红皮型患者)的有效率大概能有多少?
答:(个人经验统计)
此药官方给出的适应症包括:类风湿关节炎,银屑病关节炎,溃疡性结肠炎。(经查询 FDA于2012年批准了 类风湿关节炎,2017年批准了银屑病关节炎,2018年批准了溃疡性结肠炎;CFDA 2017年批准了 类风湿关节炎)。此外,克罗恩病、斑秃、强直脊柱炎等正在临床准备,银屑病尚未通过FDA批准,而且之前被否决过一次。
在已经有为数不少的批量的病友自主使用中,除了上述批准的症状外,对于寻常型银屑病,强直性脊柱炎,斑秃、白癜风均有大量取得疗效甚至临床治愈的例子,其中,尤其是对于寻常型银屑病,效果甚至还是比较好的。银屑病患者服用托法替尼的有效率大概是70%左右,皮损清除率在75%以上的大概有一半。
2、一般服用多久后见效?相对严重的患者,是否可以加大服用剂量?一般服用多久后无效就不要再吃了?
答:(个人经验统计)
一般患者服药后15到30天见效,这是平均值,有快的有慢的,有效果的病友中最快的15天痊愈,最慢的3个多月出现明显改善。
关于加大用药量这个问题,开始我是持谨慎态度的,总觉得吃多了对身体会造成更大的负担。但通过研究说明书,在官方临床中,一天20mg相对于1次10mg,各种副作用出现的几率反而降低了。但个人觉得,只要能治疗到不影响生活就不错了,不必非要追求完美去加量。毕竟免疫性疾病,以目前的科学医学手段不能根治。
从目前国内病友实际服用来看,如果服用托法替布/托法替尼2个月无任何效果,基本就可以考虑放弃此药物。
刚才说过,这个病不根治,用任何药也是控制,包括最先进的各类生物制剂也是如此。在基本治愈或者达到稳定疗效后可根据自己的情况,可以选择逐步减量,甚至停药;或者在配合体检的情况下,一直服用。
同样吃药,静止期和进行期肯定是有区别的。进行期吃药必须要有耐心,毕竟是炎症最厉害的时期。
3、苏金单抗之类生物制剂转托法替布/托法替尼,能够继续保持效果吗?
答:(个人经验统计)
首先,我们需要明确一件事情,那就是这个世界上还没有任何一种药是100%有效的。所以,关于换药这个问题,是否会继续有效,因人而异的。就算托法替尼转换苏金,也没人可以保证苏金一定就会对患者起效。总之,有的有效,有的无效都很正常。
4、主要副作用?目前长期服用最长时间的人大约是多少?效果有衰减吗?
答:(个人经验统计)
短期副作用:感冒 头疼 腹泻 感冒症状 呼吸道感染 泌尿系统感染
长期副作用:肝肾有异常指标增高情况,其他恶性疾病,可能性很低。发烧(>37.5度)期间 肝功受损 小便异常 的情况下需要减半或临时停药。目前服用时间最久的超过2年了,之前是吃的原研药,后来服用的仿制药。仿制药服用时间最长的大概是20个月。任何药物都会有一定的耐药性,个别病友出现了随着时间的增长,药效降低的情况。如患者需要,请咨询康必行海外医疗医学顾问:4006-130-650.
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