喜保宁是外国首选药物!但是国内没有喜保宁,而且国内很多地方没有tsc专科门诊,所以国内大部分医生并不知道此药,而且不知道怎么去控制tsc婴儿痉挛,大约95%的患儿对该药物有良好反应,一旦发现tsc婴儿痉挛(脑电图为高峰失律),应该尽快服用喜保宁,孩子个体差异有效量也不相同!值得高兴的是,近2年来越来越多的TSC患儿通过使用喜保宁,有效地控制了癫痫。
注意:喜保宁不仅仅适合小孩子的高峰失律,通过大量病友的用药观察到,一些部分性发作和全面性发作,喜保宁也是有效的,而且效果极好!当然喜保宁不是神药,不是人人都有效,只是有效率很高,tsc癫痫发作形式多样化,存在较大个体差异!有些发作形式也不要一味的加药,每个人都有一个属于自己的合适的剂量!
1、那么问题来了为什么国内医生都选择优先选择妥泰治疗TSC癫痫?
国内医生之所以在治疗癫痫上会使用妥泰:
第一是因为目前国内没有比妥泰更有效控制癫痫的抗癫药,喜保宁在国内没有临床,没有上市;
第二是因为国内医生是以控制癫痫为主要治疗目标(虽然效果并不是很好),而在美国,更多的会考虑患儿的综合因素进行用药。
即使当前癫痫已经控制住,他也建议大家把妥泰换成喜保宁。因为即使癫痫控制了,因为妥泰的副作用,导致患儿智力发育停滞,那也是得不偿失的(极少部分也有智力不受影响的)。
另外,妥泰的副作用也不光是智力和语言方面的,因为服用妥泰,也有可能导致食欲降低,从而对患儿的身体发育也是有影响的,另外妥泰闭汗,会导致孩子身体发热,tsc患儿情况复杂,发病形式多样,也会存在加重发作的行为,在美国甚至有医生把妥泰当成减肥药。因此在喜保宁和妥泰的选择问题上,首选肯定是喜保宁,如果喜保宁使用后确定无效,再考虑其他抗癫药(黄金搭档德巴金),实在没有选择的情况下,最后才选择妥泰。
2、喜保宁有什么副作用?
SergiuszJozwiaka 教授有 1000 多例的患者在接受喜保宁治疗,但只有 1 例患者的父母有发现孩子出现视野缺损。DavidFranz 教授说从未见过真正有问题的病人。由于视野缺损的发生率很低,SergiuszJozwiaka 教授在日常的临床工作中并没有常规应用牛磺酸进行视野缺损的预防!在能控制癫痫保住智力的前提小,即使有视野缺陷也是微不足道的!
其它副作用还包括:失眠,激惹,便秘等。这些副作用可见于 5‐10%的患者。
对策:taurine 牛磺酸 500mg/天,可能有一定的保护作用。如有需要,请咨询康必行海外医疗医学顾问:4006-130-650或扫码添加下方微信,我们将竭诚为您服务! 点击拓展阅读:喜保宁(VIGABATRIN)对老年患者和孕妇人群可能造成哪些不良影响?
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