喜保宁控制住了一段时间,为什么还会复发?为什么刚加上有效几天或者一周一个月就无效?
喜保宁用量方面,国外医生建议尽可能大剂量服用,国内父母爱护孩子,认为服用剂量越小副作用就越少,但是表面控制并不代表脑电正常,也并不能算完全控制,根据群友经验控制后一个月左右可以做一个脑电图,如果有大量棘波棘慢波异常放电,应该适当加量!小剂量控制建议至少3个月复查一次脑电图!3岁之内孩子大脑发育黄金时期,结节有可能也在快速增长,而且发作形式极易转型,tsc病人本身病灶比较多,容易泛化和传导,导致新的放电以及新的发作,即使单喜控制住了也要复查脑电,以免出现新的发作后无法控制!
还有一种情况耐药问题,这个很早就观察到这个现象,而且有一个很好听的名字,就是“蜜月期”,实际上人结婚有蜜月期,药物也有蜜月期,大概几个月之内,短的有一个月,慢慢就无效了。这个原理实际上是人体的适应调控,非常复杂,随便举一个简单例子,比如说药物压住我们神经细胞的兴奋性,比如作用在某个受体,结合也好,干扰也好,这时候功能就下降了,但是,这个细胞会调整来抵抗这个药物,我可以把这个受体换一个方式跑到别的地方去,或者别的受体上来代替它,总之又恢复了那个兴奋性。当然这是一个原因之一。还有药物转运,毕竟你外来的,人体会排斥你,比如你这个药通过我这个小船进来,我把这个小船关掉,不让小船通过了,你就进不来。会有很多机制来抵抗外面来的东西。所以,这就造成了所谓的耐药性。这个确实存在。如果出现这种情况,一方面加量,如果不行可以换另外一种机制的药!
喜保宁的用量多少比较合理,将来是否可以停药?
国内 TSC 患者普遍的问题是喜保宁使用剂量不足。喜保宁最低治疗剂量的 100mg/公斤体重/天,5kg一片一天!最大治疗剂量是 200mg/公斤体重/天,5kg两片一天!建议单喜极低剂量控制住的,尽快做脑电图,如果脑电较差,尽快加至最低剂量,即使 TSC 患者没有癫痫症状,仍需用最低治疗剂量维持 2 年以上,才可以考虑减药。当然tsc一般不能减药,需要专家全面评估!
喜保宁或者其他癫痫药服用时间,中间是否可以随意停药?
服药时间只需要遵医嘱尽可能均匀分布即可,比如一天2次服药,可以早晚都7~8点左右就可以,每次服药时间前后最多差1个小时左右时是可以的。原则上首先是不要过分影响孩子的生活(比如上学等),尤其是婴幼儿的睡眠。控制住的情况,癫痫药不能随意停,发烧感冒也不能停药!
孩子发烧了,能不能停喜保宁?
喜保宁和妥泰其他癫痫一般不要一起服用,间隔半小时以上!但有数据表明,戴维也建议,喜保宁可以和德巴金、开浦兰、奥卡西平等一起服用!
吃喜保宁什么时候药物开始起作用?
喜保宁最大剂量:200mg/公斤体重/天;起效时间:一般1‐2周内,有快的当天起效的,一般到量之后十天左右起效,也有一个月起效的,每个孩子对用量是不一样的,如果用3个月或者加药过程到药量非常大之间还没有明显改善,就认为对喜保宁反应不佳,应考虑换药。如有需要,请咨询康必行海外医疗医学顾问:4006-130-650或扫码添加下方微信,我们将竭诚为您服务!
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