大约95%的tsc婴儿痉挛患儿对该药物有良好反应，一旦发现tsc婴儿痉挛（脑电图为高峰失律），应该尽快服用喜保宁，孩子个体差异有效量也不相同！值得高兴的是，近2年来越来越多的TSC患儿通过使用喜保宁，有效地控制了癫痫。喜保宁不仅仅适合小孩子的高峰失律，通过大量病友的用药观察到，一些部分性发作和全面性发作，喜保宁也是有效的，而且效果极好！当然喜保宁不是神药，不是人人都有效，只是有效率很高，tsc癫痫发作形式多样化，存在较大个体差异！有些发作形式也不要一味的加药，每个人都有一个属于自己的合适的剂量！
喜宝宁的用量多少比较合理，将来是否可以停药？国内 TSC 患者普遍的问题是喜保宁使用剂量不足。
喜保宁最低治疗剂量的 100mg/公斤体重/天，5kg一片一天！最大治疗剂量是 200mg/公斤体重/天，5kg两片一天！建议单喜极低剂量控制住的，尽快做脑电图，如果脑电较差，尽快加至最低剂量，即使 TSC 患者没有癫痫症状，仍需用最低治疗剂量维持 2 年以上，才可以考虑减药。当然tsc一般不能减药，需要专家全面评估！
喜宝宁或者其他癫痫药服用时间，中间是否可以随意停药？服药时间只需要遵医嘱尽可能均匀分布即可，比如一天2次服药，可以早晚都7~8点左右就可以，每次服药时间前后最多差1个小时左右时是可以的。原则上首先是不要过分影响孩子的生活（比如上学等），尤其是婴幼儿的睡眠。如有需要，请咨询康必行海外医疗医学顾问：4006-130-650或扫码添加下方微信，我们将竭诚为您服务！
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