原标题：湖北5岁男孩患怪病脸似河马，仍乐观：想大口呼吸

靶向药物海外医疗 5岁的田佳欣拿起一块西瓜，又放下。他的面部肿胀，像个“河马”。命运跟这个小男孩开了一个残酷的玩笑，从小患上罕见的巨颌症后，小佳欣的脸一天天鼓起来，直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不能用口吃饭，一根导管成了他的生命线。本月初他病情恶化，从老家巴东茶店子去上海手术，但家里根本无力承担高昂的后期治疗费用，几天后，妈妈只得带着他回来。喜欢写字画画的佳欣现在每天在小黑板上用力练习自己的名字，有空就拿手机自拍用软件把自己P成美颜。“我想大口呼吸新鲜的空气”，吐词不清的他笑着，这样对记者说。

姐弟情深，小黑板上的快乐童年

15日，巴东县黄土坡社区一间光线昏暗的简陋出租房里，5岁的小佳欣赤着脚在房里跑来跑去，12岁的姐姐田娜跟在后面不停喊着：“慢点，小心摔到。”一根细细的管子从小佳欣左脸一直连到嘴里，整张脸比头还大，与他瘦削的身材形成强烈反差。“呼哧……”累得满头大汗时，小佳欣喉咙上的导管进出的气流发出刺耳的声响，但这丝毫没有掩盖他顽皮、活泼的天性。在厨房里，他拿起一块切好的西瓜，放在嘴边，闻了闻，没法用嘴巴吃，又放了回去。爸爸妈妈都出去打工上班了，家里就只有姐弟俩，田娜马上就要读初中，得趁暑假好好学习。翻了几页书后，她还是不放心弟弟，走过去把佳欣抱起来放在腿上陪他说话。“去写字好不好，今天你要把田字练会，再学会写佳字。”小佳欣高兴地点着头，一个劲指着墙上挂着的一块小黑板。搬来一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一笔一划，他拿着粉笔写得很认真。有时呼吸困难了，就放下手回头看看姐姐，歇一会再写。田字写好了，佳欣调皮起来，拿起姐姐的手机在沙发上跳来跳去，又一阵小跑进了里屋。看着手机里的照片，佳欣熟练地划动屏幕找出自己，点开一款软件开始“修图”。在姐姐在指导下，裁剪、锐化、上色、切换场景，很快他就给自己实现了“美颜”，摇动着手机哈哈大笑。

流食续命，命运多舛一直饱受折磨

中午，妈妈田淑升下班回来了。在县城一家厨具店打工的她每天都准点到家，佳欣吃饭有点复杂，必须她亲自来弄，不然不放心。冲好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗里用热水清洗，“这个得每天取下来消毒清洗，不然就会被痰堵住。”用注射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射进去，“孩子无法吃饭，只能这样注射流食。”每日只能靠注射流食维持生命，其他的营养几乎都无法跟上，一个月下来，一向胖乎乎的田佳欣，变得消瘦如柴。望着仰头吞牛奶的小佳欣，田淑升眼泪在打转，“这孩子命真苦。”从一出生，疝气、肠道扭曲再到巨颌症，小佳欣一直饱受病痛折磨，生与死的较劲从未退却。2016年11月，在社会的帮助下小佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。那阵子小佳欣瞬间找到了童年的味道，跟着外婆邹红回到老家茶店子镇燕子岭村，无拘无束的乡村生活让他轻松自在。但幸福时光稍纵即逝，厄运再次降临。今年4月，“脸蛋肿胀”、“呼吸困难”这些症状再次发作，而且更严重。很快，小佳欣快速肿胀的脸蛋把鼻孔挤成了两个小孔，每吸一点气如同打呼噜一般，随时都有窒息可能。

乐观坚强，我想呼吸新鲜的空气

时间就是生命，7月23日，田淑升带上借来的5000元钱，孤身一人带上田佳欣辗转千里到上海求医。一天的颠簸，抵达医院已是深夜11点，找宾馆跑了一大圈，田淑升都被动辄三四百的高价吓了回来。“三四百元就是儿子的救命钱，哪怕露宿街头也要省下。”她带上儿子在医院大厅里呆呆坐了一整夜，那夜，她一夜没合眼，不时叫醒儿子，防止他睡熟时，鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。8月3日上午，小佳欣躺在上海交通大学附属第九人民医院手术台上，这是年仅5岁的他第二次接受巨颌症救治手术，等待他的将是一场新的生命救赎。“疼吗？”“不疼！我都习惯了。”“马上给你切除，你就可以顺畅呼吸了，好不好？”“好！谢谢医生。”主治医生胡永杰至今记得这个来自湖北的坚强男孩，他说，小佳欣的病情很严重，但孩子乐观积极的态度让人感动。针对田佳欣病情复杂的现状，专家几轮会诊、集体会商手术方案，最终敲定一个权宜之策：采用气切术，插入气切套管辅助呼吸。5个小时漫长的手术，对于田淑升而言，仿佛等待了几年，好在手术也很成功。“妈妈，这下我是不是治好了，可以背着书包上学了。”病床上，小佳欣忍着麻药苏醒的疼痛，话语含糊地憧憬着未来，田淑升含泪向儿子用力地点了点头。“那好，我今后可以大口呼吸新鲜空气了。”

艰难生活，夫妻省吃俭用筹治病钱

然而命运之神并没眷顾这个苦命娃儿。“这次手术只是缓解了小孩的呼吸困难，要彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术。”做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元，医生开具的出院小结，让田淑升几乎绝望。田淑升和丈夫都是来自农村，来自四川的丈夫还有肢体残疾，两人一个在厨具店打工跑业务，一个在外找零工帮人搞安装。每月的全部打工收入也就3000多元，他们只能在县城里找最便宜的房子租，每月房租不到200元。两个人的工资目前只能勉强维持生活和补贴一般药品费用，而且女儿上初中后开销也会更大，根本没有能力负担小佳欣如此高昂的治疗费用。“我们有缘做佳欣的父母，就要好好保护他，再苦再累，也要治好他的病。”田淑升说，在上海手术后她就带着佳欣回来了，住院费用太高她承担不起，现在她要更努力去打工挣钱，给孩子筹治疗费。不管有多难，她和丈夫绝不会放弃治好小佳欣的希望。小佳欣的病情和遭遇，也引起了巴东当地一些爱心人士的关注。连日来，已有一些社交媒体在网上呼吁社会为这个苦难的孩子伸出援助双手。