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北大女博士患绝症 “渐冻症”美女博士留遗嘱捐器官

时间:2017-10-17 09:40 来源:湖北省红十字会 作者:跨境医疗康必行

靶向药物海外医疗武汉报道 “做遗体捐献登记的时候,湖北省红十字会的一名工作人员曾经提出,女儿的眼睛这么好看,如果实在舍不得,可以留下眼角膜,要不然把眼角膜取走会显得不好看,但是女儿听到以后说,眼角膜捐出去了才有价值,还是执意希望能够捐献眼角膜。”汪艳梅告诉北青报记者。

在娄滔患病期间,因为花费巨大,她的一些朋友曾经在网上发起过捐款,有些是100元或者200元,还有一些是5元甚至1元,而几乎所有捐款的人,汪艳梅都会在下面留言表示感谢。

9日,娄滔被家人从老家恩施的医院接到了具备器官提取能力的武汉汉阳医院,娄滔的意识十分清醒,但是因为无法自主进食和呼吸,家属要求医生为其注射镇静类药物,减少痛苦,“娄滔现在处于昏迷状态,我们希望她尽量不被打扰。”汪艳梅说。

这两天有很多人通过微信给汪艳梅转账捐款,不过汪艳梅说,娄滔现在的治疗费用主要都是由当地的红十字会协调,所以感谢这些好心人,目前的捐款她都没有收。

15日下午,北青报记者了解到,经过网友转发,娄滔的事情被很多人所了解,一些医院的专家学者也赶赴武汉,希望能够为挽救娄滔再做一次努力。

娄滔

娄滔口述完成以下遗嘱:

娄滔口授的遗嘱
 

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。

我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担。

不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。
  这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。被曝光后,让无数网友泪目。
  10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
  在和病魔抗争2年后,2017年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉系友”证书,交到娄滔父亲手中。
  目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
  武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。
  他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。
  “女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余和妻子汪艳梅表示。女儿娄滔是两人唯一的女儿。
她就是父母口中“别人家的孩子”
  对于身边的同龄人来说,娄滔就是父母口中“别人家的孩子”。
  娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得。”她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
  “她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来,娄滔性格开朗。
  “只要有事找她帮忙,她基本都没问题。”在同学赵怡心中,娄滔很讲义气,乐于助人。
  2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
  2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。
  本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
  硕士期间,以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金,并在核心期刊上发表译作一篇。
  2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。
  她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元,其余全靠奖学金。
  娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。
  在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。

 

娄滔

灵魂被囚禁在了身体里
  原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。
  作为父母膝下独生女儿,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。
  她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。
  一切来得猝不及防。
  据娄功余回忆,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。
  10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。
  运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”,属于神经系统疾病,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。
  也因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。
  为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
  2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。
  2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。

尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间,娄滔经常说,好不容易进入了理想的校园,找准了钟情的学业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。
  据了解,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情,娄滔曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。
  最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
  2016年,病中的娄滔坚强乐观。

 

霍金渐冻症

扩展:什么是“渐冻症”

肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型:
1.肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。

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(责任编辑:康必行海外医疗)
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